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La acondroplasia, algo más que una cuestión de altura

¿Qué es la acondroplasia?

Es un trastorno genético del crecimiento óseo que es evidente desde el nacimiento. Se presenta en aproximadamente uno de cada 15,000 a uno de cada 40,000 bebés nacidos vivos. La acondroplasia es el más común de un grupo de defectos de crecimiento que se caracterizan por anormalidad en las proporciones del cuerpo. Las personas que presentan esta deficiencia tienen brazos y piernas muy cortos, mientras que el torso tiene un tamaño casi normal.

La palabra acondroplasia proviene del griego y significa “sin formación cartilaginosa”, si bien las personas con acondroplasia sí tienen cartílagos. Normalmente, los tejidos cartilaginosos se convierten en huesos durante el desarrollo fetal y la niñez, salvo en algunos lugares como la nariz y los oídos. En las personas con acondroplasia este proceso especialmente en los huesos más largos como los de los brazos y los muslos,  se convierten en tejido óseo en forma demasiado lenta, lo que resulta en huesos cortos y en baja estatura.

¿Cuáles son las causas de la acondroplasia?

La acondroplasia se produce por una mutación en un gen, denominado receptor 3 del factor de crecimiento del fibroblasto,  que se encuentra en el cromosoma 4. Normalmente, este gen ayuda a regular el ritmo de crecimiento de los huesos largos. Las mutaciones en este gen dan como resultado un crecimiento óseo severamente limitado.

Si uno de los padres padece acondroplasia, el bebé tiene un 50% de probabilidad de heredar el trastorno. Si ambos padres tienen la deficiencia, las probabilidades de que el bebé resulte afectado aumentan al 75%, lo que causaría graves anomalías del esqueleto y conduciría a una muerte temprana. Si el niño no hereda la enfermedad, no habrá forma de que la transmita a sus hijos.

Sin embargo, en más del 80% de los casos, la acondroplasia no se hereda sino que resulta de mutaciones espontáneas, lo que quiere decir que dos progenitores que no tengan acondroplasia pueden engendrar un bebé con la deficiencia.

¿Qué aspecto tiene una persona con acondroplasia?

Los niños con acondroplasia tienen un torso relativamente normal y piernas y brazos cortos. La parte superior de los brazos y sus muslos son cortos en relación con sus antebrazos y pantorrillas. Por lo general tienen la cabeza grande, la frente prominente;  algunas veces, el gran tamaño de la cabeza refleja hidrocefalia (exceso de líquido en el cerebro) y requiere cirugía. Las manos son pequeñas y los dedos rechonchos. Los pies son, por lo general, cortos, anchos y planos. Las personas con acondroplasia   raramente exceden los 120 cm.

                                                                                                                                                           

Pequeños cuerpos grandes luchas

Enano,  chaparro, chichón de piso, pulga, y cientos de sobrenombres padece a diario una persona que se encuentre por debajo de 1,20 metros de altura, estos son burlados,  discriminado, su moral arrastrada por el piso y su autoestima arrojada a la basura.

Desde los inicios de la humanidad los “enanos” han sido utilizados como esperpentos  y atracciones para entretener a la multitud, con gracias, payasadas, malabares  y cuanto acto se le ocurra a la gente ver,  a través del tiempo la humanidad ha conservado esta tradición, pensamiento e inclinación a la burla y el rechazo por este tipo de personas.

Esta discapacidad, deficiencia, enfermedad o castigo de Dios como algunos lo llaman, en el 80% de los casos no es más que una mutación producida en el óvulo o en el espermatozoide, y pocas veces es genética, provocando un crecimiento anormal en aquellos que lo padecen, con fuertes impedimentos para su normal circulación dentro del territorio nacional.

Estos “enanos” o personas de talla baja son replegados a los rincones más recónditos y oscuros, con cargos poco dignos y sin posibilidades de ascenso o reconocimiento, dentro de un ámbito laboral o social, siendo discriminados por su estatura y siendo medidos con la misma.

En cuanto al ámbito nacional, las personas de baja estatura son excluidas de oportunidades laborales importantes, son disminuidas a una “especie” casi inexistente y son poco tenidos en cuenta para adecuar los espacios públicos para su sana circulación y los lugares de uso común que mejoren su calidad de vida.

O cuando a usted visto un cajero pequeño, un orinal de menos de 70 cms de altura, una ventanilla de cualquier banco, o lugar que tenga que registrar ventas, o un bus con escaleras extras para  que un “enano” pueda  ascender fácilmente, esto nunca lo han visto, será porque esta sociedad nunca ha pensado, piensa y pensara en este tipo de personas.

A pesar de los esfuerzos por ser reconocidos y cobijados bajo la ley  1275 que cobija a los enanos dentro de los  discapacitados,  emitida por el congreso de la república en el 2009, recomendación que hecha por la ONU y acogida por el ex presidente Álvaro Uribe Vélez el 5 de enero del mismo año.

Luego de dos años de ser incluidos en la población discapacitada del país, nada que hay solución a la problemática que se presenta a diario en la vida de una persona de talla baja, en la que a diario compiten en una carrera de obstáculos, que sortean en cada calle, esquina, centro comercial, banco y a casi cualquier lugar que se dirija.

Ser una persona discapacitada en este país es algo realmente difícil, porque casi nada está adaptado para esta parte de la población, los ciegos juegan a la ruleta rusa cada vez que salen de su casa, las personas de talla baja por su parte juegan a una maratón de obstáculos a lo largo de su desplazamiento por la ciudad.

Subir un ascensor, hacer trámites en las ventanillas de los bancos, sacar dinero de cajeros electrónicos, hacer compras en un supermercado, subirse a un bus, llamar de un teléfono público, usar un baño y hasta subir andenes son unas de las muchas dificultades que deben afrontar las personas de talla baja al salir de sus hogares, ya que estos lugares están diseñados para un prototipo único.

Enanos, personas de talla baja o pequeñas y mil formas más de ser llamados son pronombres que juzgan a estas personas por fuera pero, nunca se interesan en conocerlos, admirarlos e incluirlos en una sociedad cada vez más elitista, consumista y basada en una belleza externa, prejuzgando y aislando a los que no estén dentro de los rangos aceptados por la sociedad.

Todos a Marchar

La celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad el 3 de diciembre se celebrara marchando por los derechos y  beneficios que se derivarían de la integración de estas personas en todos y cada uno de los aspectos de la vida:económicos, culturales, laborales, deportivos, políticos, sociales y educativos del país.

La marcha brinda la oportunidad a las personas con discapacidad visual, auditiva, movilidad reducida y demás deficiencias a promover la igualdad de los derechos humanos y su  participación en la sociedad.

La marcha sale a las 9:00 de la mañana de la estación Prado del metro, se dirigirá por Bolívar, bajará por Barraquilla para luego tomar Carabobo y terminar entre el Jardín Botánico y el Parque Explora. El tema para este año es: “Mantener la promesa de incorporación de la discapacidad en los objetivos de desarrollo del Milenio hacia 2015 y más allá”

La Corporación Pequeñas Personas Latinas se une a esta marcha por tercer año consecutivo con la Sociedad Accesible, para defender sus derechos como personas de talla baja, como inclusión al trabajo, educación, salud, mejoras en el transporte público  y demás aspectos que mejoren su calidad de vida; esta población equivale cerca de 17.000 personas en Colombia,las cuales exigen un trato digno sin ningún tipo de estigmatizacióndonde se les brindarle un trato respetuoso y serio como a cualquier ser humano.

La Asamblea General de las Naciones Unidas en el año 1982 estableció un programa de acción mundial para mejorar la situación de las personas con discapacidad.

Una nueva mirada a la educación

El pasado 18 y 19 de noviembre se llevó a cabo en la ciudad de Medellín, el XI Encuentro Iberoamericano de Ciudades Digitales , en el cual Claudia Zea Restrepo, coordinadora de la Línea de Informática Educativa y asesora de la Oficina de Innovación Educativa con Uso de Nuevas Tecnologías del Ministerio de Educación Nacional, presentó el Proyecto 50 a los visitantes del encuentro.

Es denominado Proyecto 50 en conmemoración a la celebración de los 50 años de la Universidad EAFIT, con el se busca fortalecer los procesos de formación y dotar a la Universidad de espacios físicos y virtuales donde los docentes tengan acceso a las nuevas tecnología, guiados de un continuo acompañamiento y asesorías permanentes para transformar los procesos de aprendizaje y enseñanza.

Proyecto 50 nace de la necesidad de formar docentes y monitores capaces de responder a las demandas del mundo de hoy, con espíritu investigativo, crítico y emprendedor; flexibles en el sentido que deben adaptarse a niveles de vida cada vez más exigentes y cambiantes como consecuencia del mundo en constante evolución; educadores capaces de trabajar, aprender y estudiar cuando quieran y desde dónde quieran.


Claudia Zea comenta “El objetivo principal de Proyecto 50 es potenciar las competencias de los profesores a través de la innovación en procesos de enseñanza, aprendizaje e investigación creativa de la mano de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación)”


Proyecto 50 cuenta con tres estrategias que hacen de el un ejemplo para el resto de las Universidades con miras a la excelencia en sus procesos de:

• Desarrollo de competencias para la innovación educativa
• Innovación en la gestión y el desarrollo curricular
• Desarrollo tecnológico centrado en el aprendizaje

Capsula informativa

El ciudadano digital tendrá su correo electrónico con el dominio @medellin.co, con 10GB de capacidad, un disco duro virtual de 25GB, un servicio para compartir imágenes, blogs, y mensajería instantánea.

WEB 2.0

LA COMUNICACIÓN: UN MUNDO DIGITAL

Sin duda, todo el campo comunicacional se ha convertido en un mundo digital, como respaldo a las nuevas formas de hacer y crear periodismo en la Web. La necesidad que creamos a diario de ser escuchados, y romper por completo el esquema unidireccional nosotros hablamos, ustedes escuchan, para convertirlo en una comunicación omnidireccional (orientar o utilizar en cualquier dirección o sentido) ha llevado a que las diferentes redes sociales se construyan cada día más fuertes con múltiples funciones de crear contenidos de información.

No hay excusa para decir que no hay medios suficientes para hacernos conocer, Twitter, Facebook, Flickr, son los medios que dispone la Web 2.0 y los más utilizados por los usuarios que navegan por estas redes y plataformas que ofrece la web como alternativa de elección, el usuario elige que medio es el más acertado para su comunicación.

La interacción, es entonces, el elemento esencial del contenido informativo, la manera de ampliar, comentar u opinar cierto contenido, es la manera de ser partícipes del medio.


• “El 75% de los medios de información diaria en la Red cuenta ya con presencia oficial en Facebook, y que más del 76% tiene abierto al menos un perfil en el servicio de Twitter, desde el que comparte noticias o intercambia opiniones con los lectores.”http://emktconsulting.wordpress.com/2010/07/12/el-75-de-los-medios-online-cuenta-con-perfil-en-facebook-y-el-76-dispone-de-cuenta-en-twitter/

• El presidente ejecutivo de Twitter, Evan Williams, dijo: “Más de 90 millones de tweets se envían cada día como promedio.” Twitter se ha convertido rápidamente en una de las redes sociales más populares de internet, junto con Facebook y LinkedIn. http://emktconsulting.wordpress.com/2010/10/